Voorbereiding en achtergrond

Week 33 in Groningen zal voor de meesten draaien om rondkijken, eten, stappen en slapen. Tijdens de KEI-week ben ik echter ook druk met andere zaken. De reis naar Sierra Leone komt namelijk erg dichtbij.

Zo is de To Do list eindeloos lang. Elke keer als je iets afstreept, lijkt er iets nieuws bij te komen. Bezoekje aan de GGD, laatste gesprek met supervisor, de zoveelste aanpassing aan de vragenlijst en allerhande praktische zaken: het is aan de orde van de dag.

Het is maar goed dat ons project enorm gegroeid is sinds dag 1. Nu al dit soort dingen geregeld worden, wordt het allemaal zeer concreet. Toen we voor het eerst over de Bachelor Thesis hoorden, keken Jan en ik elkaar eens aan en zeiden: "Afrika? Lijkt me leuk." Na een maand of wat kreeg ik een telefoontje van Jan, met de vraag: "Ga je mee?" Ik heb meteen ja gezegd.

Vanaf daar was het voor mij best aanpoten. Het idee van Jan was al veel concreter dan alles wat ik toen bedacht had voor de bachelor thesis. Dit was met een snel naderende deadline een uitkomst, maar ook een uitdaging. Sierra Leone, Lunsar, Eye Hospital, te weinig patiënten, capability approach en kwaliteit van leven beschreven toen het algemene idee dat ik me snel eigen moest maken. Daarna zijn we met z'n tweeën en onze supervisor het idee en de onderzoeksvraag en opzet verder uit gaan bouwen. Toch blijken die paar woorden ook nu nog the core message van ons onderzoek te zijn.

Sierra Leone ligt aan de Atlantische kust en is al jaren een van de armste landen ter wereld. Heel vroeger was het vooral nuttig voor slavenhandel. Toen de slavenhandel op een einde liep is de hoofdstad Freetown opgericht door bevrijde slaven (18e eeuw). Ze zijn hiermee geholpen door de Britten, die het land later een protectoraat maakten (19e eeuw). In die tijd is het land tamelijk geëxploiteerd. Het delven van grondstoffen (veel diamanten) en de productie van landbouw (koffie, cacao) stond onder westers toezicht en was vooral gericht op export. Na de onafhankelijkheid (1961) was er een democratie, maar een mislukte verkiezing leidde tot een staatsgreep (1967). Uiteindelijk, na een tijd van politieke onrust, kwam in 1978 alleenheerser Siaka Stevens via een referendum aan de macht. Tijdens zijn regeringsperiode en daarna bleef hij deze houden. Heersende armoede gecombineerd met corruptie waren redenen tot onvrede onder de bevolking.

Dit kwam tot een hoogtepunt bij het uitbreken van de burgeroorlog in 1991. Hierin heeft het land veel geleden. Het versterkte de armoede en corruptie. Diamanten waren een belangrijk middel voor financiering (film: Blood Diamond). Deze bloederige oorlog woedde tot 2002, toen er met de hulp van Britse en VN-soldaten een eind aan werd gemaakt. Sindsdien verkeert het land in wederopbouw vanuit ernstige armoede. Helaas is er geen homogene drive die het van de grond laat komen. De meningen over redenen van en oplossingen voor de armoede zijn ernstig verdeeld en dus is er sinds het einde van de burgeroorlog weinig verbeterd. Doodzonde, want het land schijnt vol met potentie te zitten. Het is nog steeds een vruchtbaar land wat zich ook uitstekend zou lenen voor toerisme. Gelukkig voor ons horen wij alleen maar goede verhalen van Nederlanders die er geweest zijn. De mensen zijn er vriendelijk, criminaliteit is er zeldzaam en het is een prachtig land.

Lunsar, de kleine stad waar de kliniek zit waar wij gebaseerd zijn, ligt op 100 km van Freetown. Het Baptist Eye Hospital staat onder leiding van Dr John Mattia, onze contactpersoon daar. Hij is een van de zeldzame artsen in Sierra Leone. Er zijn er 0.03 per 1000 inwoners (NL 3.1 per 1000). Zijn kliniek houdt zich zowel bezig met de behandeling als rehabilitatie van patiënten. Staar (cataract) is vooral een belangrijke patiëntendoelgroep. Bij 50% van de patiënten kan het probleem geholpen worden, 50% gaat naar de rehabilitatie. De kliniek heeft in principe een overschot aan capaciteit. Dat is waar wij om de hoek komen kijken. Volgens veel onderzoek zijn er veel meer patiënten dan zich bij de kliniek melden. Redenen zijn onwetendheid, te hoge kosten, een gebrek aan behoefte, etc. Wij willen kijken naar wat het nu betekent voor een patiënt om een visuele beperking te hebben en wat het zou kunnen opleveren dit verhelpen, of dat er wellicht meer behoefte is aan andere middelen dan medische zorg. Hierbij kun je denken aan de rehabilitatie, die ervoor zorgt dat een patiënt onafhankelijk(er) wordt van anderen en misschien wel een rol krijgt in zijn/haar leefomgeving.

De betekenis van een visuele beperking kun je op verschillende manieren bekijken. Hier in Nederland is het erg lastig om niet goed te zien. Dagelijkse activiteiten als deelnemen aan het verkeer en werken achter een computer worden moeilijk. Omdat veel mensen afhankelijk zijn van deze activiteiten in hun dagelijks functioneren, heb je een sterk effect van de beperking op kwaliteit van leven. In een ander land kan dit compleet anders zijn. In Sierra Leone zijn computers schaars en deelnemen aan het verkeer is zeker in de periferie niet noodzakelijk. Zo'n beperking heeft dus andere consequenties. Hoe je het effect op kwaliteit van leven objectief kunt beoordelen voor verschillende landen, culturen en individuen is een lastige zaak. Hiervoor heeft Nobelprijswinnaar Amartya Sen een model gevonden: de Capability Approach.

De capability approach komt simpel gezegd neer op 3 factoren die meespelen op kwaliteit van leven: achtergrond, conversion factors en capabilities. De achtergrond is alles wat een individu heeft vanuit zijn persoon (karakter, cultuur waarin hij/zij is opgegroeid, etc). Dit is de basis van hoe een persoon eraan toe is. Dan zijn er de capabilities. Dit is min of meer de vrijheid die een persoon heeft of de dingen te doen of te zijn die die persoon wil zijn (doen en zijn heet ook wel functionings). Capabilities zijn zeer belangrijk voor de kwaliteit van leven. Je kunt je voorstellen dat je blij wordt als je kan zijn, doen en laten wat je wilt. Nu zitten daar natuurlijk beperkingen aan. Er moet allereerst sprake zijn van motivatie om de capability te bereiken, die grotendeels voortkomt vanuit de achtergrond. Daarnaast is er de derde factor, de conversion factors. Dit zijn min of meer de middelen die een persoon heeft om vanuit zijn achtergrond de capability te bereiken.

Het concept is lastig om meteen te doorgronden. Een voorbeeld ter illustratie kan weinig eten zijn. Als iemand weinig eet (functioning) omdat hij/zij geen geld heeft om eten te kopen (conversion factor), heeft hij/zij niet de mogelijkheid (capability) om goed te eten, wat hij/zij misschien wel wil (achtergrond). Vasten, aan de andere kant, kan een andere reden zijn om weinig te eten. Hier eet dus iemand weinig (functioning), omdat hij/zij dat wil (achtergrond). De persoon kan nog zoveel geld hebben om eten te kopen (conversion factor), maar kiest ervoor dit hier niet voor te gebruiken (capability). Dit voorbeeld laat zien dat twee personen in dezelfde situatie er misschien heel anders aan toe zijn. Hun kwaliteit van leven wordt bepaald door de vrijheid, of het gebrek daar aan, die hebben om te doen wat ze willen. Er valt ook te zeggen waar het nou door komt dat de persoon die kwaliteit van leven heeft. Bij de een is het een gebrek aan conversion factor die het beperkt, bij de ander is het de capability die het vergroot.

Dit model is eigenlijk op ongelooflijk veel dingen toe te passen. Wij hebben de kans gekregen dit model te gebruiken bij de oogkliniek in Lunsar. Hier gaan we, door middel van vragenlijsten, er proberen achter te komen hoe het met iemand is en waardoor dat komt. De ondervraagden zullen bestaan uit drie groepen: normaal zicht beperkt zicht en behandelde mensen. Zo hopen we een inzicht te krijgen in wat de mensen waarderen in het leven en in hoeverre een visuele beperking dat beïnvloedt. Met deze resultaten verwachten we vervolgens de kliniek te kunnen helpen doordat zij hun zorg wellicht beter passend kunnen maken, wetende waar de behoefte ligt bij visueel beperkten.

Het is misschien voor te stellen dat in het opzetten van zo'n onderzoek veel tijd in is gaan zitten en het nog steeds niet allemaal 100% duidelijk is. Vanwege het feit dat nog geen van ons ooit in Afrika is geweest (laat staan voor kwalitatief onderzoek), is de voorbereiding altijd beperkt. We zullen altijd te maken houden met cultuurverschillen en onvoorziene gebeurtenissen en factoren. Natuurlijk proberen we het zo goed mogelijk te doen, maar het zal toch ook deels improviseren worden.

Dit alles weerhoudt me er niet van om nu gewoon de leuke dingen mee te pikken in Groningen. Twee avonden achter elkaar heb ik al een mooi feest op de Grote Markt meegemaakt. De sfeer in Stad is ongekend en het weer doet ook z'n best om mee te helpen. Bovendien is het vakantie en de tijd om lekker te genieten van wat Groningen en Nederland te bieden hebben. Momentjes pakken met familie en vrienden horen daar zeker bij. Maar toch, in de kop ben ik vooral bezig met de voorbereiding. Iets met laatste loodjes...

http://nl.wikipedia.org/wiki/Sierra_Leone
http://eyehospitallunsar.weebly.com/index.html (kliniek)